Motto: Bitte geh für uns, stellvertretend für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS, LONG-COVID oder POST-VAC, zur #Liegend -Demo – denn wir selbst sind zu krank dafür!

Die Initiative #LiegendDemo veranstaltet vom 9. bis 12. Mai 2026 bundesweit zahlreiche Aktionen anlässlich des internationalen ME Awareness Days am 12. Mai, um auf die leidvolle Situation von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) aufmerksam zu machen.

Wir organisieren bundesweit Demonstrationen für Menschen mit ME/CFS.
Für bessere Versorgung, mehr Forschung und mehr Aufklärung – und dadurch mehr Kompetenz im Gesundheitssystem.

Rund 620.000 Menschen mit ME/CFS wurden 2023 mindestens einmal in einer kassenärztlichen Praxis behandelt (Kassenärztliche Bundesvereinigung ↗). Die tatsächliche Zahl liegt vermutlich deutlich höher, da viele Betroffene nicht erkannt oder fehldiagnostiziert werden.

Einschließlich Long COVID gehen aktuelle Analysen von etwa 1,5 Millionen Betroffenen in Deutschland aus (ME/CFS Research Foundation ↗).

Der Unterschied erklärt sich durch die Methodik: Während offizielle Zahlen nur erfasste Diagnosen zählen, berücksichtigen diese Analysen auch nicht-diagnostizierte Fälle und die tatsächliche Verbreitung von Infektionen. Dadurch wird die reale Krankheitslast vollständiger abgebildet.

Was ist eine #LiegendDemo?

„#LiegendDemo – also eine Demo im Liegen?“ Ja, genau.

Eine „LiegendDemo“ – also eine „Demonstration im Liegen“ – ist eine Protestform, bei der sich die Teilnehmenden symbolisch auf den Boden legen. Damit machen sie sichtbar, was für viele Menschen mit ME/CFS Alltag ist: massive körperliche Schwäche, extreme Belastungsintoleranz und ein Leben, das sich oft auf das Liegen in reizarmen, abgedunkelten Räumen reduziert.

Warum diese Form des Protests?

ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung. Etwa ein Viertel der Betroffenen ist schwer erkrankt. Viele können alltägliche Tätigkeiten wie Duschen oder den Gang zur Toilette nicht mehr selbstständig bewältigen. Ein großer Teil ist hausgebunden oder bettlägerig.

Das Kernsymptom ist PEM (Post Exertionelle Malaise) – eine zeitverzögerte, teils lang anhaltende oder dauerhafte Zustandsverschlechterung nach schon geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung.

Hinzu kommen oft starke Schmerzen sowie eine ausgeprägte Reizempfindlichkeit. Licht, Geräusche oder Berührungen können kaum ertragen werden. Viele Betroffene leben deshalb dauerhaft in ruhigen, abgedunkelten Räumen und sind von gesellschaftlicher Teilhabe weitgehend ausgeschlossen.

Die „Demonstration im Liegen“ macht diese Lebensrealität sichtbar und setzt ein Zeichen der Solidarität mit den Betroffenen.

Warum ist Aufklärung wichtig?

Viele Ärztinnen und Ärzte sind bislang unzureichend über ME/CFS informiert. Fehlbehandlungen können die Symptome deutlich verschlimmern und zu dauerhaften gesundheitlichen Schäden führen.

Gleichzeitig fehlt es auch in der breiten Bevölkerung an Wissen über die Erkrankung. Sachliche Information und Aufklärung sind deshalb notwendig, um Verständnis zu schaffen, Fehlinformationen zu vermeiden und die Situation der Betroffenen sichtbar zu machen.

Wer steckt hinter der Initiative?

Die Initiative #LiegendDemo ist ein Zusammenschluss von Menschen mit ME/CFS, Angehörigen sowie Unterstützerinnen und Unterstützern.

Sie wurde im Juli 2022 von Gritt Buggenhagen gegründet, mit dem Ziel, die Erkrankung sichtbarer zu machen und auf die schwierigen Lebensbedingungen der Betroffenen aufmerksam zu machen. Die erste LiegendDemo fand 2023 vor dem Deutschen Bundestag statt und markierte den Beginn eines bundesweiten Protestformats.

Heute wird die Initiative von Gritt Buggenhagen geleitet und in Zusammenarbeit mit Evelyn Fay weitergeführt. Das Team ist über Deutschland und Österreich verteilt und arbeitet überwiegend von zu Hause aus. Viele der Beteiligten sind selbst erkrankt und daher in ihrer Mobilität stark eingeschränkt.